એશિયન એમએસ, કોમ્યુનિટી વર્ક અને બ્રેકિંગ કલંક પર નિન સાંભી

બ્રિટિશ દક્ષિણ એશિયન સમુદાયોમાં મલ્ટિપલ સ્ક્લેરોસિસને સમજવા અને સમર્થન આપવાની રીતને સુધારવા માટેના વધતા પ્રયાસના કેન્દ્રમાં એશિયન એમએસ છે.

રાષ્ટ્રીય, સ્વયંસેવકોની આગેવાની હેઠળનું નેટવર્ક યુકેમાં 150,000 થી વધુ લોકોને અસર કરતી સ્થિતિ માટે જાગૃતિ, નિદાન અને સાંસ્કૃતિક રીતે યોગ્ય સંભાળમાં લાંબા સમયથી રહેલા અંતરને દૂર કરવા માટે કાર્ય કરે છે.

જ્યારે મલ્ટિપલ સ્ક્લેરોસિસ કોઈપણ વ્યક્તિને અસર કરી શકે છે, ત્યારે કલંક, ભાષા અને સાંસ્કૃતિક અપેક્ષાઓ જેવા અવરોધોએ ઘણીવાર દક્ષિણ એશિયાઈ વ્યક્તિઓ આ સ્થિતિનો અનુભવ કેવી રીતે કરે છે અને સહાય કેવી રીતે મેળવે છે તે આકાર આપ્યો છે.

એશિયન એમએસ એ જગ્યાઓ બનાવીને આ વિભાજનને દૂર કરવા માટે અસ્તિત્વ ધરાવે છે જ્યાં જીવંત અનુભવ, ઓળખ અને આરોગ્ય વધુ અર્થપૂર્ણ અને માહિતીપ્રદ રીતે એકબીજાને છેદે છે.

આ કાર્યના કેન્દ્રમાં સંયુક્ત જૂથ સંયોજક નિન સાંભી છે, જે સંસ્થાના મિશનમાં વ્યાવસાયિક સમર્પણ અને વ્યક્તિગત સૂઝ બંને લાવે છે.

DESIblitz સાથેની એક મુલાકાતમાં, તેણી ચર્ચા કરે છે કે કેવી રીતે એશિયન MS સમર્થનને ફરીથી આકાર આપી રહ્યું છે અને સમુદાય જોડાણોને મજબૂત બનાવી રહ્યું છે.

સાંસ્કૃતિક રીતે સંબંધિત એમએસ સપોર્ટનું નિર્માણ

નિન સાંભીનું કાર્ય વ્યાવસાયિક હેતુ અને વ્યક્તિગત અનુભવ બંને પર આધારિત છે, જે સમગ્ર સંસ્થામાં સહાય કેવી રીતે ડિઝાઇન અને પહોંચાડવામાં આવે છે તે આકાર આપે છે.

તેણી સમજાવે છે: “હું એશિયન એમએસ દ્વારા દક્ષિણ એશિયન એમએસ સમુદાય માટે સાંસ્કૃતિક રીતે સંબંધિત જોડાણના વિતરણ અને વિકાસને સમર્થન આપું છું, જે એમએસ સોસાયટીની અંદર આવે છે.

“એશિયન એમએસ એક રાષ્ટ્રીય જૂથ છે જે સ્વયંસેવકોના સમર્પિત જૂથ દ્વારા ચલાવવામાં આવે છે, જેમાં હું પણ સામેલ છું.

"જોઈન્ટ ગ્રુપ કોઓર્ડિનેટર તરીકે મારી ભૂમિકા ખૂબ જ લોકો-કેન્દ્રિત છે - એવી જગ્યાઓ બનાવવાનું જ્યાં વ્યક્તિઓને જોવામાં, સાંભળવામાં અને સમજવામાં આવે."

તેણીના નિદાન પછી તરત જ તેણીની સંડોવણી શરૂ થઈ, જ્યારે સાંસ્કૃતિક રીતે ચોક્કસ સંભાળમાં અંતર વધુ નોંધપાત્ર બન્યું.

ત્યારથી તે જીવંત અનુભવ તેમના અભિગમમાં કેન્દ્રિય બની ગયો છે, ખાસ કરીને એ ઓળખવામાં કે મુખ્ય પ્રવાહની સેવાઓ દક્ષિણ એશિયાઈ દ્રષ્ટિકોણને પ્રતિબિંબિત કરવામાં કેવી રીતે નિષ્ફળ જઈ શકે છે. માંદગી, કૌટુંબિક ગતિશીલતા અને કલંક.

નિન આગળ કહે છે: “હું જીવંત અનુભવ અને સમુદાય કાર્યના મિશ્રણ દ્વારા સામેલ થયો.

“માર્ચ 2022 માં રિલેપ્સિંગ-રિમિટિંગ મલ્ટીપલ સ્ક્લેરોસિસનું નિદાન થયા પછી, હું સાંસ્કૃતિક રીતે યોગ્ય સમર્થનમાં રહેલા અંતરથી વધુ વાકેફ થયો.

"એક દક્ષિણ એશિયાઈ મહિલા તરીકે, મને હંમેશા મારા અનુભવો મુખ્ય પ્રવાહના સ્થળોએ પ્રતિબિંબિત થતા જોવા મળ્યા ન હતા, અને તે સ્વાભાવિક રીતે જ મને એશિયન એમએસ અને તે બદલવા માટે છેલ્લા 20 વર્ષથી તેઓ જે કાર્ય કરી રહ્યા છે તેના તરફ આકર્ષિત કરે છે."

સ્વયંસેવકોના નેતૃત્વ હેઠળ સંકલન

એશિયન એમએસનું માળખું મોટાભાગે સ્વયંસેવકો પર આધાર રાખે છે જેઓ આયોજન, વિતરણ અને જોડાણમાં યોગદાન આપે છે.

નિન સાંભીની ભૂમિકા વ્યૂહાત્મક ઇનપુટ અને વ્યવહારુ સમર્થન બંનેને આવરી લે છે, જે એક મોડેલને પ્રતિબિંબિત કરે છે જે સમુદાય-આગેવાની હેઠળની આંતરદૃષ્ટિને વ્યવહારુ વિતરણ સાથે મિશ્રિત કરે છે.

તેણી જણાવે છે: “કોઈ પણ બે દિવસ ક્યારેય સરખા નથી હોતા, જે મને ખરેખર ગમે છે.

"એક સામાન્ય અઠવાડિયામાં સમુદાય સત્રોનું આયોજન અને વિતરણ, વ્યક્તિગત રીતે વ્યક્તિઓને ટેકો આપવો, આગામી ઝુંબેશ પર કામ કરવું, અથવા સાથીદારો અને સ્વયંસેવકો સાથે સહયોગ કરવાનો સમાવેશ થઈ શકે છે."

મોટાભાગનું કામ પડદા પાછળ થાય છે, ખાતરી કરે છે કે સંસાધનો અને સત્રો સુસંગત અને સુલભ રહે, જેમ નિન કહે છે:

“પડદા પાછળ ઘણું કામ પણ છે - સામગ્રીને આકાર આપવો, માહિતી અને સહાયક સંસાધનોમાં યોગદાન આપવું, અને ખાતરી કરવી કે આપણે જે કંઈ કરીએ છીએ તે સાંસ્કૃતિક રીતે સંવેદનશીલ અને સુલભ છે.

"તે બધાના મૂળમાં જોડાણ છે - પછી ભલે તે વાતચીત, ઘટનાઓ કે વાર્તા કહેવા દ્વારા હોય."

જોડાણ પરનો આ ભાર ડિલિવરીના દરેક પાસામાં ફેલાયેલો છે, નાના જૂથ ચર્ચાઓથી લઈને વ્યાપક જાગૃતિ અભિયાનો સુધી, જેમાં વ્યક્તિઓ અને સેવાઓ વચ્ચે વિશ્વાસ વધારવામાં જીવનનો અનુભવ મુખ્ય ભૂમિકા ભજવે છે.

સાંસ્કૃતિક અવરોધોનો સામનો કરવો

દક્ષિણ એશિયાઈ સમુદાયોમાં મલ્ટીપલ સ્ક્લેરોસિસ સપોર્ટ ઐતિહાસિક રીતે કલંક, ભાષા અને મર્યાદિત જાગૃતિ સાથે જોડાયેલા અવરોધો દ્વારા આકાર પામ્યો છે.

આ ખામીઓને દૂર કરવા માટે બે દાયકા પહેલાં એશિયન એમએસની રચના કરવામાં આવી હતી.

નિન વિગતવાર જણાવે છે: “એશિયન એમએસની રચના 20 વર્ષ પહેલાં દક્ષિણ એશિયન પૃષ્ઠભૂમિના લોકો માટે સાંસ્કૃતિક રીતે તૈયાર કરાયેલ સમર્થનના સ્પષ્ટ અભાવને સંબોધવા માટે કરવામાં આવી હતી, જે એમએસ સાથે જીવે છે, એક ક્રોનિક અને ડિજનરેટિવ સ્થિતિ જે સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમને અસર કરે છે.

“ઘણા લોકો માટે, ભાષા, કલંક અને પરિવારો અને સમુદાયોમાં આ સ્થિતિ વિશે જાગૃતિનો સામાન્ય અભાવ આસપાસ અવરોધો હતા.

“ઉદ્દેશ એક સુરક્ષિત, સમાવિષ્ટ જગ્યા બનાવવાનો હતો જ્યાં લોકો એવી માહિતી મેળવી શકે જે તેમના માટે યોગ્ય હોય - ફક્ત અનુવાદિત જ નહીં, પરંતુ સાંસ્કૃતિક સંદર્ભમાં ખરેખર સમજી શકાય.

"તે તબીબી સહાય અને જીવંત સાંસ્કૃતિક વાસ્તવિકતાઓ વચ્ચેના અંતરને દૂર કરવા વિશે છે."

તે સાંસ્કૃતિક દ્રષ્ટિકોણ એ પણ જણાવે છે કે સત્રો અને સંસાધનો કેવી રીતે વિકસાવવામાં આવે છે, જે ખાતરી કરે છે કે લક્ષણો, નિદાન અને સારવાર વિશેની ચર્ચાઓ એવી રીતે વાતચીત કરવામાં આવે છે જે જીવંત અનુભવો પ્રત્યે પરિચિત અને આદરપૂર્ણ લાગે.

નિન ઉમેરે છે: "તે અનુવાદથી ઘણું આગળ વધે છે. તે સાંસ્કૃતિક ઘોંઘાટને સમજવા વિશે છે - કૌટુંબિક ગતિશીલતા અને શ્રદ્ધાથી લઈને કલંક અને અપેક્ષાઓ સુધી."

સમુદાયની અસર

એશિયન એમએસ વિવિધ દક્ષિણ એશિયાઈ વસ્તીમાં સુલભતા સુનિશ્ચિત કરવા માટે ઓનલાઈન સત્રો, સમુદાય જોડાણ અને પીઅર-નેતૃત્વ વાર્તા કહેવાના મિશ્રણનો ઉપયોગ કરે છે.

પ્રતિનિધિત્વ એક મુખ્ય સ્તંભ રહે છે, ખાસ કરીને વિશ્વાસ બનાવવા અને સ્વાસ્થ્ય વિશેની વાતચીતમાં ભાગીદારીને પ્રોત્સાહિત કરવામાં, જેમ નિન કહે છે:

“અમે ઓનલાઈન સત્રો આપીએ છીએ, વિશ્વસનીય વ્યક્તિઓ સાથે કામ કરીએ છીએ અને વાસ્તવિક અનુભવોને પ્રતિબિંબિત કરતા સંસાધનો બનાવીએ છીએ.

“અમે એ પણ સુનિશ્ચિત કરીએ છીએ કે વાતચીતને સાંસ્કૃતિક સંવેદનશીલતા સાથે કરવામાં આવે - ઉદાહરણ તરીકે, પરિવારોમાં MS ની ચર્ચા કેવી રીતે કરવામાં આવે છે, અથવા લક્ષણો કેવી રીતે જોવામાં આવે છે.

"હું અનેક તબક્કામાં સામેલ છું - વિચારોને આકાર આપવાથી લઈને વિતરણ સુધી. તે સમુદાયની જરૂરિયાતોને આધારે વેબિનાર વિષયો ડિઝાઇન કરવામાં મદદ કરવા, સાહિત્ય માટે સામગ્રીનું સહ-નિર્માણ કરવા અથવા સહાય સત્રોની સુવિધા આપવા જેવું લાગે છે.

"અમારી પાસે સ્વયંસેવકોની એક નાની ટીમ છે, જેમાંથી ઘણાને MS નો વ્યક્તિગત અનુભવ છે, કાં તો તેની સાથે રહેતા વ્યક્તિ તરીકે અથવા સંભાળ રાખનાર તરીકે, જેઓ બધા સાથે મળીને અમારી સહાય અને સેવાઓ પહોંચાડવા માટે કામ કરે છે."

MS સાથે રહેતા દક્ષિણ એશિયાઈ વ્યક્તિઓ દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા પડકારો જટિલ રહે છે, જે ઘણીવાર વિલંબિત નિદાન, સામાજિક કલંક અને કૌટુંબિક માળખામાં મર્યાદિત સમજણ દ્વારા આકાર પામે છે.

આ અવરોધો લોકો કેવી રીતે અને ક્યારે મદદ લે છે તેના પર નોંધપાત્ર અસર કરી શકે છે.

નિન સમજાવે છે: "કેટલાક મોટા પડકારોમાં કલંક, જાગૃતિનો અભાવ અને વિલંબિત નિદાનનો સમાવેશ થાય છે. કેટલાક કિસ્સાઓમાં, લક્ષણોને ગેરસમજ કરવામાં આવે છે અથવા તો તેને અવગણવામાં આવે છે, જે લોકોને વહેલી તકે મદદ લેતા અટકાવી શકે છે."

"સાંસ્કૃતિક દબાણ પણ હોઈ શકે છે - પરિવારમાં ભૂમિકાઓની આસપાસ, અથવા સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિઓ વિશે ખુલ્લેઆમ બોલવામાં ખચકાટ."

એશિયન એમએસ શિક્ષણ અને ખુલ્લા સંવાદને પ્રાથમિકતા આપીને પ્રતિભાવ આપે છે, સાથે સાથે પીઅર સપોર્ટના નેટવર્ક પણ બનાવે છે જે એકલતા ઘટાડે છે અને સેવાઓ સાથે વહેલા જોડાણને પ્રોત્સાહન આપે છે.

સંસ્થાનું કાર્ય પરિવારો સુધી પણ વિસ્તરે છે, જે ધારણાઓને બદલવામાં અને સ્થિતિની સમજ સુધારવામાં મદદ કરે છે.

નિન નિષ્કર્ષ કાઢે છે: "આ અસર અતિ શક્તિશાળી રહી છે. મેં લોકોને એકલતા અને અણધારી લાગણીથી એક એવા સમુદાયનો ભાગ બનવા જોયા છે જ્યાં તેઓ જોડાયેલા છે.

“ઘણા લોકો માટે, આ પહેલી વાર છે જ્યારે તેઓ એમએસ વિશે ખુલ્લેઆમ વાત કરી શક્યા છે જેઓ ફક્ત સ્થિતિ જ નહીં, પરંતુ તેની આસપાસના સાંસ્કૃતિક સંદર્ભને ખરેખર સમજે છે.

"પરિવારોને પણ ફાયદો થાય છે - જાગૃતિ, સમજણ અને ઘણીવાર દ્રષ્ટિકોણમાં પરિવર્તન. તે નાના ફેરફારો કોઈના રોજિંદા જીવનમાં મોટો ફરક લાવી શકે છે."

"મારા માટે, સૌથી અર્થપૂર્ણ અસર એ છે કે લોકો સશક્ત બને છે, પછી ભલે તે પ્રશ્નો પૂછવાનું હોય, તેમની વાર્તા શેર કરવાનું હોય, અથવા ફક્ત એ જાણવું હોય કે તેઓ એકલા નથી."

એશિયન એમએસનું કાર્ય દર્શાવે છે કે કેવી રીતે અર્થપૂર્ણ પરિવર્તન ઘણીવાર આરોગ્યસંભાળના સાંસ્કૃતિક પરિમાણોને ઓળખવાથી આવે છે, ફક્ત ક્લિનિકલ પરિમાણો જ નહીં.

જીવંત અનુભવ અને સમુદાય-આગેવાની હેઠળના સમર્થન પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરીને, સંસ્થા ઐતિહાસિક રીતે ઓછી સેવા પામેલા દક્ષિણ એશિયાઈ ક્ષેત્રોમાં MS ને વધુ દૃશ્યમાન અને વધુ સમજી શકાય તેવું બનાવવાનું ચાલુ રાખે છે.

નિન સાંભી માટે, તે પ્રગતિ એવા વ્યક્તિઓના જોડાણ, વિશ્વાસ અને વધતા આત્મવિશ્વાસમાં માપવામાં આવે છે જેઓ હવે તેમના નિદાનમાં એકલતા અનુભવતા નથી.

જેમ જેમ જાગૃતિ વધતી જાય છે, તેમ તેમ એશિયન એમએસ સમુદાયો અને સહાયક પ્રણાલીઓ વચ્ચે એક મહત્વપૂર્ણ કડી બની રહે છે, જે ખાતરી કરે છે કે સાંસ્કૃતિક સંદર્ભ પાછળથી વિચારવામાં આવતો નથી પરંતુ સંભાળનો કેન્દ્રિય ભાગ છે.