--વર્ષના વીરના માતાપિતાને તાકીદે તમારી સહાયની જરૂર છે

વીર ગુડકા, ત્રણ વર્ષિય "ચીકી" છે, જેને એક દુર્લભ આનુવંશિક વિકાર, ફanન્કોની એનિમિયા હોવાનું નિદાન થયું છે, તેને વધુ એશિયન સ્ટેમ સેલ દાતાઓની અતિ આવશ્યકતા છે.

ફેંકોની એનિમિયા એ એક જીવન બદલાતી બીમારી છે, જે તમામ પ્રકારના રક્ત કોશિકાઓના ઉત્પાદનમાં ઘટાડો કરે છે. આમ, કેટલાક કેન્સરનું riskંચું જોખમ .ભું કરવું.

આ અવ્યવસ્થાથી પીડાતા લોકોનું સરેરાશ આયુષ્ય 20 થી 30 વર્ષની વચ્ચેનું હોય છે અને પાંચમાંથી એક જે 18 વર્ષની વયે પહોંચશે નહીં.

ડિસેમ્બર 2019 માં ખૂબ થાકી ગયાના સમયગાળા પછી, ઓગસ્ટ 2018 માં વીરનું "તક દ્વારા" નિદાન થયું હતું.

હાલમાં, વીર ગ્રેટ ઓર્મોન્ડ સ્ટ્રીટ હોસ્પિટલ દ્વારા નિરીક્ષણ હેઠળ છે. તેમના ડોકટરોએ આગાહી કરી છે કે તે “ખૂબ જ જલ્દીથી સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂર પડે તેવી સંભાવના છે.”

દુર્ભાગ્યે, તેના પરિવારના સભ્યોમાંથી કોઈ મેચ નથી. તેથી, વીરને અસંબંધિત દાતાની જરૂર છે. એશિયન દાતાઓની તીવ્ર અછતને કારણે આ મુશ્કેલ સાબિત થયું છે.

વીરની માતા કિરપા અને પિતા નીરવ જાગરૂકતા લાવવા અથાક અભિયાન ચલાવી રહ્યા છે.

તેઓ સ્ટેમ સેલ રજિસ્ટરને વૈવિધ્ય બનાવવા માટે કેન્સર ચેરીટીઝ એન્થોની નોલાન અને ડીકેએમએસ સાથે કામ કરી રહ્યા છે, પરંતુ તેમને # હેલ્પવીરન Campન ઝુંબેશની શોધમાં સહાયની જરૂર છે.  

શા માટે એશિયન સ્ટેમ સેલ દાતાઓનો અભાવ છે?

આંકડા અનુસાર, હાલમાં, યુકેની માત્ર 2% વસ્તી સ્ટેમ સેલ રજિસ્ટર પર છે.

વસ્તીમાંથી, ફક્ત 20% કાળા, એશિયન અથવા વંશીય લઘુમતી દર્દીઓમાં 69% યુરોપિયનોની તુલનામાં દાતા શોધવાની તક છે.

વીર, જે એશિયન વારસોનો છે, મેચિંગ સ્ટેમ સેલ ડોનર શોધવા માટે સંઘર્ષ કરશે. નીરવને તે ક્ષણ યાદ આવ્યો જ્યારે તેને તેના પુત્રની હાલત જણાવી હતી.

“સમાચાર અમને એક મોટો આંચકો લાગ્યો. અમે વ્યથિત હતા. Weગસ્ટમાં અમને પાછા બોલાવવામાં આવ્યા ત્યારે અમે તે પ્રકૃતિની કોઈ અપેક્ષા નહોતી કરી.

"અચાનક, અમારી અન્યથા સંપૂર્ણ નાનું વિશ્વ downંધુંચત્તુ થઈ ગયું."

કોઈ પણ બાળક અથવા માતાપિતાને આ રીતે સહન ન કરવું જોઈએ. દુર્ભાગ્યે, તે ઘણા લોકો માટે વાસ્તવિકતા છે.

જ્યારે પણ કોઈ દાતા રજિસ્ટરમાં જોડાશે, વીરની મેચ શોધવાની સંભાવના વધી જશે, ખાસ કરીને જો તે એશિયન વારસોની હોય.

પરિવાર વૈશ્વિક સ્તરે ઝુંબેશ ચલાવી રહ્યો છે કારણ કે એક સ્ટેમ સેલ મેચ વિશ્વભરમાં મળી શકે છે. ડિસેમ્બર 2019 માં, ભારતના વીરના પૂર્વજોના શહેરમાં તલવારો લેવામાં આવ્યા હતા.

અમે વીરના માતાપિતાને પૂછ્યું કે શા માટે એશિયન સ્ટેમ સેલ દાતાઓનો અભાવ છે. ઍમણે કિધુ:

"હું માનું છું કે એવું હોઈ શકે છે કારણ કે સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂરિયાત મુજબ એશિયાની ઓછી વાર્તાઓ છે."

“આ ઓછા કેસોના સંયોજન અને આ પ્રકારની પરિસ્થિતિઓથી પીડાતા પરિવારોને તેમની વાર્તા મુખ્ય પ્રવાહમાં વહેંચવામાં આરામદાયક લાગતી નથી, અથવા વાર્તાઓ સમુદાયો સુધી પહોંચતી નથી તેના કારણે થઈ શકે છે.

“મને લાગે છે કે આ બાબતો પર શિક્ષણનો અભાવ એનો અર્થ એ છે કે ઘણા એશિયન લોકો ખોટી રીતે ધારે છે કે દાન કરવું મુશ્કેલ અને પીડાદાયક સર્જિકલ પ્રક્રિયા છે (સંભવત '' ટ્રાન્સપ્લાન્ટ 'શબ્દના નકારાત્મક અર્થને લીધે) જ્યારે તે સામાન્ય રીતે બાહ્ય દર્દી તરીકે રક્તદાન કરવા માટે સમાન હોય છે. ”

વીરના પરિવાર પર અસર

આ વિકારની પીડા વીર સહન કરવા છતાં, તેના પરિવારજનો પણ આ સ્થિતિની અસર અનુભવે છે.

નીરવ, જેમણે તેમના પુત્રને "સાહસિક અને શક્તિશાળી ત્રણ વર્ષીય" તરીકે વર્ણવ્યો છે, જે “કોઈપણ વસ્તુ પર હાથ અજમાવશે”, વીરની વાર્તા શેર કરવા માટે # સહાય વીરનવ અભિયાનની સ્થાપના કરી.

અમે પૂછ્યું કે વીરની સ્થિતિ તેમના પરિવાર પર કેવી અસર કરે છે. તેણે કીધુ:

“પ્રમાણિક બનવું મુશ્કેલ છે. જ્યારે આપણે નસીબદાર છીએ કે વીર આ ક્ષણે સારી રીતે રાખી રહ્યો છે, અમને હજી પણ ચિંતા કરવાની બાકી છે.

“તેની ગણતરીઓ ખૂબ ઓછી છે તેથી આપણે ખૂબ સભાન છીએ કે તેની તબિયત કોઈપણ ક્ષણે બદલાઈ શકે છે.

"કામકાજીની જીંદગી અને ઘરની સંભાળ રાખવામાં ટોચ પર રહીને, અમે અમારા બાળકો સાથે અમારું મોટાભાગનો સમય કા .વા માંગીએ છીએ.

"પરંતુ આ સાથે મિશ્રિત, હવે અમે તેને એક મેચિંગ દાતા શોધવા માટે અમારી ઝુંબેશ ચલાવવા માટે દરેક બીજાને અસરકારક રીતે કામ કરવું પડશે."

નીરવ અને કિરપા એ પણ જાણે છે કે આ લાંબી મુસાફરીમાં તેઓએ અવરોધ કરવો જ જોઇએ તેવી આ ઘણી અવરોધોમાંથી પ્રથમ છે:

“અમે સકારાત્મક રહેવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ, પરંતુ તે ખરેખર ખૂબ જ કરવેરા છે. ઉપરાંત, આપણે અનુભવીએ છીએ કે આવનારી ઘણી અવરોધોમાં સંભવત. ફક્ત પ્રથમ જ છે અને કદાચ એક સરળ, તેથી તે મુશ્કેલ પણ છે.

"બીજી વાત એ છે કે વીરની સ્થિતિ ખૂબ જ જટિલ છે, જેમ કે સારવારનાં વિકલ્પો પણ છે, તેથી આપણે બાકીની બધી બાબતોની સમાંતર ખૂબ ઝડપથી શીખવાનું છે."

તેમણે વીરની માંદગી તેની his વર્ષની બહેન, સુહાનીને કેવી રીતે સમજાવી છે તે જણાવવાનું ચાલુ રાખ્યું:

“વીર નાનો ભાઈ છે. તેની મોટી બહેન સુહાની પાંચ વર્ષની છે અને જાણે છે કે વીરને ફanન્કોની એનિમિયા થઈ ગયો છે અને તેથી તેને 'નવું લોહી' જોઈએ છે.

“તે વીરની હાલતની સંપૂર્ણ હદને સમજવા માટે ખૂબ જ નાનો છે પરંતુ સમજાયું છે કે તેને મદદ માટે ઉદાર દાતાની જરૂર છે.

“જેટલું આપણે તેને આપણા જીવન પર કબજો કરવા માંગતા નથી તેવું છે. આપણે જાણીએ છીએ કે દાતા શોધવા એ ઘાસની ઝંખનામાં સોય શોધવા જેવું છે, તેથી અમે સખત અભિયાન ચલાવી રહ્યા છીએ. ”

શું વીર તેની આનુવંશિક વિકાર સમજે છે?

વીર ચોક્કસપણે તેના નામની વ્યાખ્યા સુધી જીવે છે, એટલે કે બહાદુર. તે “સામાન્ય” જીવન જીવવા માટે “અસલી સૈનિક” ની જેમ પોતાના વિકાર સામે લડવાનું ચાલુ રાખે છે.

ત્રણ વર્ષના તરીકે, તેમણે ફેંકોની એનિમિયા શબ્દો જાણતા ન હોવા જોઈએ. જો કે, તે આ અવ્યવસ્થાનો ભાર સહન કરે છે.

વીરને તેના માતા-પિતા કેવી રીતે આ બીમારી સમજાવે છે તે વિશે બોલતા, નીરવે કહ્યું:

“અમે વીરને ખુલ્લેઆમ સમજાવ્યું કે તેના લોહીમાં કંઇક ખોટું છે, પરંતુ તે એક સુપર-સ્ટ્રોંગ છોકરો છે અને તે નિશ્ચિત થઈ જશે.

“કારણ કે તે ખૂબ નાનો છે, અમને નથી લાગતું કે તેને ખરેખર આપણે શું કહીએ છીએ (જે વસ્તુઓ સરળ બનાવે છે) ની અસર પડે છે.

“તે ખરેખર તેમાંના કોઈપણ દ્વારા તબક્કાવાર નથી. કોઈ પણ 3-વર્ષનાને 'ફanન્કોની એનિમિયા' શબ્દો ખબર ન હોવા જોઈએ. "

"અમે સુનિશ્ચિત કરવાનો પ્રયાસ કરીએ છીએ કે તે પોતાના વિશે સકારાત્મક અનુભવે છે કારણ કે આપણે જાણીએ છીએ કે આ બીમારીઓનો સામનો કરવા માટે તે ખૂબ શક્તિશાળી હોઈ શકે છે."

જનતાને સંદેશ

એશિયન મૂળના સ્ટેમ સેલ દાતાઓના આઘાતજનક નીચા આંકડા સાથે, જીવન બચાવવા જાગૃતિ લાવવી નિર્ણાયક છે.

વીરના માતાપિતા તાકીદે સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી ઝુંબેશ ચલાવી રહ્યા છે અને યુકેમાં અને દૂરથી સ્વેબ ડ્રાઇવ્સનું આયોજન કરે છે.

અમે તેમને પૂછ્યું કે વધુ એશિયન લોકોને દાનમાં નોંધાવવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવા તેઓ શું સંદેશ મેળવવા માગે છે. ઍમણે કિધુ:

"સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટની સાથે ઉપચાર કરવામાં આવતી સ્થિતિઓ વધુને વધુ પ્રમાણમાં પ્રચલિત છે, અને જ્યારે તમારા પરિવારના સભ્યો આજે પ્રમાણમાં સારી તંદુરસ્ત હોઈ શકે છે, અમારા જેવા તમે ક્યારેય જાણતા નથી કે ખૂણાની આસપાસ શું છે.

“દાતા અને દર્દીઓ મેચનો સામનો કરવા માટે વ્યથિત રાહ જોવા માટે સંઘર્ષ કરી રહેલા દાતાઓને શોધવામાં વધુ સમય મળતો નથી.

“જો આપણે એક સમાજ તરીકે દાતા પૂલ વધારવા માટે ભેગા થઈ શકીએ (દેશના હાલમાં માત્ર 2% લોકો દાતાઓ તરીકે નોંધાયેલા છે), આજે આપણે જે ઝુંબેશ ચલાવીએ છીએ તે ન કરવાથી દરેકને ફાયદો થાય છે, જ્યારે આપણે તેનો સામનો કરવો પડે છે, અથવા ખરાબ પરિસ્થિતિઓ.

"વંશીયતા મેચિંગમાં એક મોટું પરિબળ છે, તેથી અમને રજિસ્ટ્રન્ટ તરીકે આગળ આવવા માટે ખાસ કરીને એશિયન લોકોની જરૂર છે."

તેઓએ તેમનું લક્ષ્ય સમજાવતાં કહ્યું: “અમારું ધ્યાન દાતા પૂલને વધારવાનું છે જે દાતાની જરૂરિયાતવાળા પરિવારોને અનિવાર્યપણે મદદ કરશે.

"અમે તે સખાવતી સંસ્થાઓને નાણાકીય દાન આપીને સહાય કરીએ છીએ જે આપણી શોધને સમર્થન આપી રહ્યા છે (દા.ત. એન્થની નોલાન અને યુકેમાં ડીકેએમએસ), અને બીજું, અમારી વાર્તા શક્ય તેટલી વહેંચીને."

સફળ કેસ

ઘણી સંભાવનાઓ ઓછી હોવા છતાં, બ્રિટિશ એશિયન લોકોએ દાતાની મેચ શોધી કા findingવાના ઘણા હાઇ-પ્રોફાઇલ કિસ્સાઓ બન્યા છે.

જો કે, એશિયન સમુદાયની વધુ ઇચ્છાથી, આ વધુ અનુકૂળ પરિણામો તરફ દોરી શકે છે.

2019 માં, જયડેન illિલ્લોને એક સફળ દાતાની મેચ મળી જેણે તેમનો જીવ બચાવ્યો. નીરવે સંભવિત સ્ટેમ સેલ ડોનર મેચ મેળવવાની ભાવના સમજાવી ”

"અમારા દ્રષ્ટિકોણથી, મેચિંગની વિરલતા જોતાં, લાગણી ઘણી રાહત આપશે."

સ્ટેમ સેલ રજિસ્ટરમાં જોડાવા માટે દરેક ક્ષણે કોઈ સાઇન અપ કરે છે તે આશાની કિરણ તરીકે કાર્ય કરે છે. તે વીર જેવા કોઈના માટે જીવનની નવી લીઝ આપી શકે છે.

વીરના માતાપિતાનું અભિયાન ફક્ત તેમના પ્રિય પુત્રના જીવનને બચાવવા માટે મદદ કરશે. તેઓ એશિયન દાતાઓની જરૂરિયાતને વધારવા માટે અથાક કાર્ય કરી રહ્યા છે. ઍમણે કિધુ:

“અમે ફક્ત વીર જ નહીં, પરંતુ તમામ પૃષ્ઠભૂમિના અગણિત અન્ય લોકોને મદદ કરવા માટે જાગૃતિ વધારવા માટે પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ. તેથી જ અમે અમારી વાર્તા શેર કરી રહ્યાં છીએ - તે ફક્ત વીર માટે જ નથી. "

આ જેવા હાનિકારક વિકારોથી પીડિત દરેક માટે વીરનો સંદેશ ફેલાવો. જીવન જીવંત સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ આવશ્યક છે, આજે રજીસ્ટર કરો અને # હેલ્પવીરનૌ અભિયાન શબ્દ ફેલાવો.

વધુ માહિતી માટે વેબસાઇટની મુલાકાત લો અહીં. વૈકલ્પિક રીતે, તમે સત્તાવાર ઝુંબેશ ફેસબુક પૃષ્ઠને ચકાસી શકો છો અહીં.

સહાય વીર નાઉ અભિયાનનો વિડિઓ અહીં જુઓ: