"જ્યારે ડૉક્ટરે મને પહેલીવાર કહ્યું ત્યારે હું ગભરાઈ ગયો હતો."
સંધિવાના અનુભવો વિશ્વભરમાં ઘણી દેશી મહિલાઓની વાસ્તવિકતાઓનો એક ભાગ છે.
તેમ છતાં, આ લાંબી માંદગી એવી છે કે જેની દેશી જગ્યાઓમાં સંભવિતપણે ચર્ચા થતી નથી.
સંધિવા અસર કરે છે લોકોના 15% (210 મિલિયનથી વધુ) ભારતમાં. આ દર ડાયાબિટીસ અને કેન્સર જેવા ઘણા જાણીતા રોગો કરતા વધારે છે.
2019 માં, ધ ટાઇમ્સ ઑફ ઇન્ડિયાએ તે પ્રકાશિત કર્યું સંશોધન આગાહી કરે છે કે આગામી દાયકામાં અથવા તેથી વધુ:
"ભારતમાં શારીરિક વિકલાંગતાના ચોથા સૌથી સામાન્ય કારણ તરીકે સંધિવા ઉભરી આવશે."
અનુમાનિત પુરાવાઓના આધારે, યુકેના રુમેટોલોજિસ્ટ્સ અહેવાલ આપે છે કે દક્ષિણ એશિયન મૂળના ક્લિનિક દર્દીઓમાં વ્યાપક પીડા વધુ સામાન્ય છે.
2002 માં, પ્રથમ યુકે વસ્તી આધારિત અભ્યાસ દક્ષિણ એશિયાના લોકોમાં દીર્ઘકાલિન વ્યાપક પીડા વધુ પ્રમાણમાં જોવા મળી હતી. જોકે પ્રાદેશિક પીડા સિન્ડ્રોમના અહેવાલોમાં થોડો તફાવત હતો.
તદુપરાંત, પુરુષો કરતાં સ્ત્રીઓને સંધિવા થવાની શક્યતા ત્રણ ગણી વધારે છે.
લોકપ્રિય કલ્પનામાં, સંધિવાના અનુભવોને વૃદ્ધો માટે ચિંતાનો વિષય માનવામાં આવે છે.
જો કે, આ કેસ નથી કારણ કે સંધિવા એક એવી સ્થિતિ છે કે જે વ્યક્તિને તેના 30 અને તેનાથી પણ પહેલા થઈ શકે છે.
અલીના કપૂર* બર્મિંગહામમાં ભારતીય અનુસ્નાતક વિદ્યાર્થી છે, તાજેતરમાં સુધી તેણીએ સંધિવાને "વૃદ્ધ લોકોની સમસ્યા" તરીકે જોયો હતો. હવે 25 વર્ષની ઉંમરે, તેણી અલગ રીતે વિચારે છે:
“મેં હંમેશા વિચાર્યું કે તે વૃદ્ધ લોકોની સમસ્યા છે, જેમ કે અતિ વૃદ્ધ લોકો.
“પછી મારા મિત્રને તે 23 વર્ષની ઉંમરે મળી અને તે ઓહ નરક જેવું હતું. કોઈએ ક્યારેય કહ્યું નથી કે તમે તેને યુવાન બનાવી શકો છો, તે અમને ભયભીત કરી દે છે."
દેશી સમુદાયોમાં અને વધુ વ્યાપક રીતે, સંધિવા એ એવી વસ્તુ છે જે વૃદ્ધો માટે ચિંતાજનક છે તેને દૂર કરવાની જરૂર છે.
DESIblitz એ દેશી મહિલાઓના અનુભવોની શોધ કરે છે જેઓ દરરોજ સંધિવાની પીડા અને પરિણામો સહન કરે છે.
સંધિવા શું છે?
આર્થરાઈટીસ એ કોઈ એક બીમારી નથી પરંતુ 100 થી વધુ પ્રકારના સાંધાના રોગો અને તેને લગતી પરિસ્થિતિઓનું જૂથ છે.
અસ્થિવા અને સંધિવા એ સંધિવાના બે સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. સંધિવાના અન્ય સ્વરૂપોમાં સમાવેશ થાય છે પ્રતિક્રિયાશીલ સંધિવા, સંધિવા અને સોરોટિક સંધિવા.
સંધિવાના લક્ષણો નોંધપાત્ર રીતે બદલાય છે અને તે વ્યક્તિના સંધિવાના પ્રકાર પર પણ આધાર રાખે છે.
લક્ષણોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:
- સાંધામાં દુખાવો, કોમળતા અને જડતા
- સાંધામાં અને તેની આસપાસ બળતરા
- સંયુક્ત ચળવળમાં ઘટાડો
- નબળાઇ અને સ્નાયુ બગાડ
- ક્રોનિક થાક
આ એનએચએસ સંધિવાની અસરો પર ભાર મૂકે છે, બાળકો સહિત તમામ ઉંમરના લોકો.
ઉદાહરણ તરીકે, યુકેમાં અંદાજે 15,000 બાળકો અને યુવાનો સંધિવાથી પ્રભાવિત છે.
અદ્રશ્ય વિકલાંગતા/બીમારી
સંધિવાને અદ્રશ્ય અપંગતા અને બીમારી તરીકે જોઈ શકાય છે. તેના લક્ષણો, લક્ષણો અને પરિણામો અન્ય લોકો માટે દેખીતી રીતે દેખાતા નથી.
આ અદૃશ્ય વિકલાંગતા ધરાવતા લોકો આમ તેમની આસપાસના લોકો તરફથી હતાશા, નિર્ણય અને સમજણના અભાવનો સામનો કરી શકે છે.
હેન્ના અખ્તર*, 42 વર્ષીય કાશ્મીરી લંડનમાં ઘરે રહે છે, તેણીના 2011 નિદાનથી સંઘર્ષ કરી રહી છે:
“સંધિવા સાથે જીવવું અને તેના પ્રત્યે લોકોની પ્રતિક્રિયા થકવી નાખનારી હોઈ શકે છે.
“મારા મુખ્ય લક્ષણોમાંનું એક ક્રોનિક થાક છે. મારું મન હંમેશા એનર્જી સેવિંગ મોડ પર હોય છે.
“તેનો અર્થ એ છે કે એવા સમયે હોય છે જ્યારે હું વિખેરાઈ ગયા વિના થોડા પગલાંઓથી વધુ ચાલી શકતો નથી.
"જ્યારે મારું પ્રથમ નિદાન થયું ત્યારે મને ખબર ન હતી કે મારી સાથે શું થઈ રહ્યું છે તે કેવી રીતે સમજાવવું."
હેનાએ આગળ કહ્યું:
“અન્ય લોકો જેમ કે મારા પતિની કાકી અને એક કામના સાથીદારે વિચાર્યું અને હજુ પણ વિચાર્યું કે હું ડ્રામા ક્વીન છું. એક દિવસ હું કંઈક કરી શકીશ જે બીજા દિવસે હું કરી શકતો નથી.
“એવા દિવસો હોય છે જ્યારે હું કોઈ મોટી પાર્કિંગની જગ્યામાં પીડા કે ભડક્યા વિના કોઈ ભારે વસ્તુ લઈ જઈ શકતો નથી. પરંતુ અન્ય દિવસો જ્યાં હું કોઈ સમસ્યા વિના કરી શકું છું.
હેનાના શબ્દો હતાશા, ચીડ અને અસ્વસ્થતાથી ભરેલા હતા - 32 વર્ષની ઉંમરે નિદાન થયા પછી તેણીએ પોતાની સાથે વહન કરેલી લાગણીઓ.
હેન્ના હજુ પણ પોતાને માત્ર સ્વાસ્થ્યના પડકારોને મેનેજ કરવાનો પ્રયાસ કરતી નથી, પરંતુ જ્યારે તેની માંદગીની વાત આવે છે ત્યારે કેટલાકની શંકાને પણ શોધે છે.
સંધિવા જેવી બીમારી અથવા બીમારી કે જે અન્ય લોકો જોઈ શકતા નથી તે સ્વાસ્થ્ય પડકારો ધરાવતા લોકો માટે તણાવનું વધારાનું સ્તર લાવે છે.
તદનુસાર, વધુ જાગૃતિ અને સમજણની જરૂર છે, જે આંશિક રીતે સોશિયલ મીડિયા દ્વારા સુવિધા આપવામાં આવી રહી છે.
સોશિયલ મીડિયા પર કેટલાક ટૅગ્સ જેમ કે #invisibleillness #invisibledisability અને #invisibleillnessawareness — આ મુદ્દા વિશે જાગૃતિ લાવવામાં મદદ કરી રહ્યાં છે.
અસ્થિવા
અસ્થિવા (OA) ને ડીજનરેટિવ સંધિવા અથવા ડીજનરેટિવ સંયુક્ત રોગ તરીકે પણ ઓળખવામાં આવે છે.
અસ્થિવા સાથે, કોમલાસ્થિ (દરેક હાડકાના છેડે રબર જેવું આવરણ) તૂટી જાય છે. પરિણામે, હલનચલન દરમિયાન સાંધાના હાડકાં એકબીજા સામે ઘસવા લાગે છે, જેનાથી પીડા થાય છે.
ઑસ્ટિયોઆર્થરાઇટિસના લક્ષણોની તીવ્રતા વ્યક્તિથી વ્યક્તિમાં અને વિવિધ અસરગ્રસ્ત સાંધાઓ વચ્ચે મોટા પ્રમાણમાં બદલાઈ શકે છે.
કેટલાક માટે, લક્ષણો હળવા હોઈ શકે છે અને આવી શકે છે અને જઈ શકે છે.
જ્યારે અન્ય લોકો વધુ ગંભીર અને વ્યવસ્થિત લક્ષણોનો અનુભવ કરી શકે છે, જે દૈનિક પ્રવૃત્તિઓ હાથ ધરવાનું મુશ્કેલ બનાવે છે.
સંધિવાનું આ સ્વરૂપ લગભગ કોઈપણ સાંધાને અસર કરી શકે છે, પરંતુ આ સ્થિતિ મોટેભાગે ઘૂંટણ, હિપ્સ અને હાથના નાના સાંધામાં મુશ્કેલીઓનું કારણ બને છે.
ન્યુ જર્સી, યુએસએમાં 48 વર્ષીય શિક્ષિકા એવા ભટ*ને 2018 માં OA હોવાનું નિદાન થયું હતું. તેના પૈતૃક દાદીને પણ OA હતું.
“મને યાદ છે કે જ્યારે મારી ગ્રાન જીવતી હતી, ત્યારે અમે તેની સંભાળ લીધી હતી, અને તેણીની અસ્થિવા કમજોર હતી.
“તેનો અર્થ એ થયો કે નાનપણથી જ હું સ્વાસ્થ્ય પ્રત્યે અત્યંત સભાન હતો. પરંતુ મને હજી પણ આ ખરાબ વસ્તુ મળી છે. ”
Ava એ સકારાત્મકતા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવા માટે શ્રેષ્ઠ પ્રયાસ કર્યો છે, તેણીની દાદીને તે પરિસ્થિતિમાંથી પસાર થતા જોઈને તેણી ડરી ગઈ હતી પણ તેણીએ નિર્ધાર પણ કર્યો હતો:
“સારી વાત એ છે કે માવજત અને સુખાકારી હંમેશા મારા માટે ચાવીરૂપ રહી છે, તેનાથી મને વસ્તુઓનું સંચાલન કરવામાં મદદ મળી છે. હું જાણું છું કે હું વારંવાર પુનરાવર્તિત કાર્યો કરી શકતો નથી જેમ કે રાંધતી વખતે અથવા પકવતી વખતે હલાવવું.
"નાના ફેરફારો કરવાનો અર્થ છે કે મને હજુ પણ લાગે છે કે હું જીવી રહ્યો છું. એવા દિવસો છે જ્યાં હું ફક્ત રડતો હોઉં છું પરંતુ તે થોડા અને ખૂબ વચ્ચે હોય છે.
“હું જાણું છું કે હું નસીબદાર છું કે હું તેને મેનેજ કરી શકું છું, યોગ અને હળવી કસરત મને મદદ કરે છે. હું એવા લોકોને મળ્યો છું જેઓ સંપૂર્ણપણે તેનાથી ફસાઈ ગયા છે.”
સંધિવા એ માત્ર શારીરિક સ્વાસ્થ્યની સ્થિતિ નથી પરંતુ તે વ્યક્તિના માનસિક સ્વાસ્થ્ય અને સુખાકારી પર નોંધપાત્ર અસર કરી શકે છે.
OA તીવ્ર પીડા પેદા કરી શકે છે જે અક્ષમ થઈ શકે છે. કેટલાક માટે, સ્થિતિનું સંચાલન કરવાની રીતો હોઈ શકે છે જેથી વ્યક્તિ જીવનનો આનંદ માણવાનું ચાલુ રાખી શકે.
તબીબી હસ્તક્ષેપ અને OA
જ્યારે OA ઘૂંટણમાં થાય છે, ત્યારે કેટલાક ઘૂંટણની ફેરબદલીની શસ્ત્રક્રિયાઓ પર વિચાર કરી શકે છે.
જો કે, ડોકટરોએ ચેતવણી આપી છે કે 40 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના ઓસ્ટિઓઆર્થરાઈટિસના દર્દીઓમાં ઘૂંટણ બદલવાની સર્જરી સારા કરતાં વધુ નુકસાન કરી શકે છે.
ડૉ. શુભાંગ અગ્રવાલ, વરિષ્ઠ જોઈન્ટ રિપ્લેસમેન્ટ સર્જન, અને ડિરેક્ટર, NHS હોસ્પિટલ, જલંધર ભારપૂર્વક જણાવે છે:
“ઘૂંટણની સાંધાના એક કમ્પાર્ટમેન્ટમાં ડીજનરેટિવ ફેરફારો ધરાવતા યુવાન સંધિવાવાળા દર્દીઓમાં ઘૂંટણ બદલવાની સર્જરીની જરૂરિયાત પર વધુ ભાર મૂકવામાં આવ્યો છે.
“જો કે અમે રોબોટિક સર્જરી કરીએ છીએ જે એક સંપૂર્ણ ગોઠવણી આપે છે અને ખાતરી કરે છે કે પ્રત્યારોપણ 30 વર્ષ સુધી ચાલે છે.
"તેમ છતાં, એ સલાહભર્યું છે કે ખાસ કરીને અસ્થિવા સાથેના ખૂબ જ યુવાન દર્દીઓમાં સારવારની વૈકલ્પિક પદ્ધતિઓ ધ્યાનમાં લેવી જોઈએ, પછી ભલે તેઓ સર્જિકલ હોય."
હાલમાં કોઈપણ પ્રકારના સંધિવા માટે કોઈ ઈલાજ નથી, પરંતુ લક્ષણોનું સંચાલન કરવાની અને મોટાભાગની સ્થિતિઓને બગડતી અટકાવવાની રીતો છે.
સંધિવાની
સંધિવાની (RA) સાંધામાં દુખાવો, સોજો અને જકડાઈ શકે છે.
તે સંધિવાના સૌથી પીડાદાયક પ્રકારોમાંથી એક હોઈ શકે છે, કારણ કે તે સાંધાઓ તેમજ અંગો સહિત અન્ય આસપાસના પેશીઓને અસર કરે છે.
આરએ એ ઓટો-ઇમ્યુન સ્થિતિ તરીકે ઓળખાય છે. મતલબ કે રોગપ્રતિકારક તંત્ર (શરીરની કુદરતી સ્વ-રક્ષણ પ્રણાલી) મૂંઝવણમાં આવે છે અને શરીરની તંદુરસ્ત પેશીઓ પર હુમલો કરવાનું શરૂ કરે છે.
આરએ સાથે, રોગપ્રતિકારક તંત્ર સાંધા અથવા અનેક સાંધાઓની અંદર બિનજરૂરી બળતરા પેદા કરે છે.
આ સમસ્યાઓ તરફ દોરી જાય છે, જેમ કે સાંધા અસ્થિર બને છે અને અસામાન્ય સ્થિતિમાં જાય છે.
એક મુશ્કેલી એ છે કે RA એ અદૃશ્ય બીમારી/વિકલાંગતા રહેતી હોવાથી ઉપલબ્ધ સમર્થન અને તેનું સંચાલન કેવી રીતે કરવું તેની જાગૃતિનો અભાવ હોઈ શકે છે.
બર્મિંગહામ યુનિવર્સિટીના નિષ્ણાત ડૉ કાન્તા કુમાર જાળવી રાખે છે:
"આરએ સાથેના ઘણા દક્ષિણ એશિયાના દર્દીઓ તેમની સ્થિતિને અસરકારક રીતે કેવી રીતે સંચાલિત કરવી તે વિશે મર્યાદિત સંબંધિત માહિતી ધરાવે છે.
"જેને તેની સૌથી વધુ જરૂર છે તેમના માટે આરોગ્ય સેવાઓ વધુ દૃશ્યમાન, સુસંગત અને સુલભ બનાવવી મહત્વપૂર્ણ છે."
"ખાસ કરીને એવા લોકો કે જેઓ ભાષા, સંસ્કૃતિ અથવા આરોગ્ય સાક્ષરતા કૌશલ્યોના કારણોસર તેમની આરોગ્યસંભાળની જરૂરિયાતો વિશે વાટાઘાટ કરવામાં અથવા આરોગ્ય પ્રણાલીને સફળતાપૂર્વક નેવિગેટ કરવામાં ઓછી સક્ષમ હોય છે."
એડિનબર્ગની 52 વર્ષીય પાકિસ્તાની મહિલા માયા ખાન* અગિયાર વર્ષથી રુમેટોઇડ સંધિવાથી જીવે છે.
તેના નિદાન પછી, માયાને ખબર પડી કે યુકે અને પાકિસ્તાનમાં તેના પરિવારની જૂની પેઢીઓની ઘણી સ્ત્રીઓને સંધિવાનું સ્વરૂપ છે.
જો કે, તેઓ બધાનું ઔપચારિક રીતે નિદાન થયું ન હતું અને જ્યાં સુધી તેણીએ તેમના નિદાન વિશે તેમને જણાવ્યું ન હતું ત્યાં સુધી કોઈએ તેનો ઉલ્લેખ માયા સમક્ષ કર્યો ન હતો.
“મને ખૂબ આનંદ થયો કે હું તરત જ ડૉક્ટરો પાસે ગયો કારણ કે મને લાગ્યું કે વસ્તુઓ વિચિત્ર થઈ રહી છે અને મેં તેને દૂર કર્યો નથી.
"એકવાર મને નિદાન થયું અને વધુ સંશોધન કરવાનું શરૂ કર્યું, મેં વસ્તુઓને વધુ સ્પષ્ટ રીતે જોવાનું શરૂ કર્યું.
“મારા ઘણા મોટા સંબંધીઓ એવું કામ કરતા હતા કે ન કરતા જેના કારણે મને થોભાવ્યો, તેથી મેં તેમને ડૉક્ટર પાસે જવા માટે દબાણ કર્યું.
“તેઓ બહાર આવ્યું કે તેઓને કોઈ પ્રકારનો સંધિવા હતો, પરંતુ તેઓએ ડોકટરો પાસે જવાનો મુદ્દો જોયો ન હતો અને માત્ર ચાલુ રાખ્યું હતું.
“અને અન્યનું નિદાન થયું હતું પરંતુ તેની જેમ મેનોપોઝ અને અન્ય વસ્તુઓ, તેઓએ અમારી સાથે તેના વિશે વાત કરી ન હતી."
આધુનિક વિશ્વમાં, શારીરિક સ્વાસ્થ્ય અને સુખાકારી પર વધુ ધ્યાન આપવામાં આવે છે.
જો કે, મેનોપોઝ અને સંધિવા જેવી કેટલીક જૈવિક અને શારીરિક પરિસ્થિતિઓની વાત આવે ત્યારે હજુ પણ ભારે મૌન છે.
દેશી સમુદાયોમાં આંતર-પેઢીગત વાર્તાલાપ, અને વધુ વ્યાપક રીતે, જરૂરી છે - આવી વાતચીતો મહત્વપૂર્ણ છે.
સંધિવા જેવી સ્થિતિઓ પર ખુલ્લેઆમ ચર્ચા કરવાની જરૂર છે જેથી નિદાન ન થયેલા લોકો પણ આ સ્થિતિથી વાકેફ હોય અને સમજી શકે. આમ છુપાયેલી વિકલાંગતાઓ/બીમારીઓ ધરાવતા લોકો માટે સમાવેશની સલામત જગ્યાઓની સુવિધા.
સામાજિક-સાંસ્કૃતિક ધોરણો અને ધારણાઓની અસર છે
દક્ષિણ એશિયા અને ડાયસ્પોરામાં દક્ષિણ એશિયાના સમુદાયોમાં, ફક્ત ચાલુ રાખવાનો વિચાર હજુ પણ પ્રભુત્વ ધરાવે છે.
જ્યારે દેશી મહિલાઓ વિચારે છે કે તેઓએ સંધિવા જેવી સ્થિતિ સાથે કેવી રીતે વ્યવહાર કરવો જોઈએ અને તેની સાથે જોડાવું જોઈએ ત્યારે આ વલણ નોંધપાત્ર છે.
તદુપરાંત, સંધિવાના વિકાર અને વ્યક્તિના જીવન પર તેની અસર વિશે જાગૃતિનો અભાવ પણ છે.
ફાતિમા અખ્તર* 25 વર્ષીય બર્મિંગહામ સ્થિત પાકિસ્તાની, 23 વર્ષની હતી જ્યારે તેણીને સંધિવાની બીમારી હોવાનું નિદાન થયું હતું.
તેણીએ જોયું કે પરિવારના સભ્યો અમુક સમયે અવિશ્વાસ કરતા હતા જ્યારે તેણીએ જણાવ્યું હતું કે તેણીને સંધિવા છે.
"ભૂતકાળ અને વર્તમાનમાં મારો પરિવાર અને અન્ય લોકો મને અવિશ્વાસથી જોતા હતા. હું મારી સ્થિતિને કારણે એક ઓડબોલની જેમ તદ્દન સ્થળની બહાર અનુભવું છું.
"કેટલાક એવા હતા કે 'નાહ તમે તેના માટે ખૂબ નાના છો, શું તમે ખરેખર ડૉક્ટરને સાચું સાંભળ્યું છે?' અથવા તેઓ એવું છે કે 'તમે કંઈપણમાં મોટો સોદો કરી રહ્યાં છો, મને ખાતરી છે કે તે એટલું ખરાબ નથી', હું રડતો હતો કારણ કે તે મને ખૂબ નિરાશ કરતો હતો.
“તે હજી પણ કરે છે પરંતુ હવે હું અમ્મી (મમ્મી) જે કહે છે તેને સ્વીકારું છું અને મારા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરું છું અને મારા સ્વાસ્થ્યને હું શ્રેષ્ઠ રીતે મેનેજ કરી શકું છું. અમ્મી મારી પીઠ ધરાવે છે અને તેણે ઘણી મદદ કરી છે.
ફાતિમા માટે, તેના નિદાનનો આઘાત અને તેનું સંચાલન કરવાનું શીખવું તેના પરિવારમાં રહેલા લોકો તરફથી તેની જાગૃતિ અને સમજના અભાવને કારણે મુશ્કેલ બન્યું હતું.
સમજણ અને જાગરૂકતાના અભાવે તેણીનો સામનો કરવાની ફરજ પડી હતી તે ભાવનાત્મક ઉથલપાથલ અને અનિશ્ચિતતામાં વધારો કરે છે જે તેણી અનુભવી રહી હતી.
જૂના લોકોના સ્વાસ્થ્યની સમસ્યા તરીકે સંધિવાની સ્ટીરિયોટાઇપિકલ છબીને દેશી સમુદાયોમાં અને વધુ વ્યાપક રીતે તોડી નાખવાની જરૂર છે.
ખાસ કરીને નિદાન અને વ્યવસ્થાપનની શરૂઆતમાં સંધિવાના અનુભવો કેવી રીતે બદલાય છે તે બદલવાની આ ચાવી છે.
ફાતિમાએ આગળ કહ્યું:
“જ્યારે ડૉક્ટરે મને પહેલીવાર કહ્યું, ત્યારે મને લાગ્યું કે બધું જ નરકમાં જઈ રહ્યું છે. મને લાગ્યું કે યુનિ, મુસાફરી, લગ્ન બધું જ ગયું.
“જ્યાં સુધી ડૉક્ટર અને અમ્મીએ મને બતાવ્યું કે લોકો તેને સારી રીતે સંચાલિત કરવામાં અને યોગ્ય રીતે જીવવામાં સક્ષમ છે ત્યાં સુધી હું ગભરાટ-સંચાલિત દુઃસ્વપ્ન જીવી રહ્યો હતો. હું શરૂઆતમાં કંઈ જાણતો નહોતો.
સંધિવા જેવી અદૃશ્ય બિમારીઓ/અક્ષમતા માટે સમુદાયો અને વય જૂથોમાં વધુ ચર્ચાની જરૂર છે.
જ્યાં સુધી આવી ચર્ચાઓ મુખ્ય પ્રવાહમાં અને સામાન્ય નહીં બને ત્યાં સુધી સ્ટીરિયોટાઇપ્સ, ખોટી માહિતી અને જાગૃતિનો અભાવ ચાલુ રહેશે.
સુખજીન કૌર તરફથી કિડ્ડર્મિન્સ્ટર 21 વર્ષની ઉંમરે અણધારી રીતે રુમેટોઇડ સંધિવા હોવાનું નિદાન થયું હતું. તેણીએ તેનો અભ્યાસ અહીં મૂકવો પડ્યો હતો ડર્બી યુનિવર્સિટી તેણીએ તેની નવી વાસ્તવિકતા સાથે વ્યવહાર કરવાનું શીખ્યા ત્યારે હોલ્ડ પર.
સુખજીને તેની સાથેની વાતચીતમાં આઇટીવી સમાચારે જાળવી રાખ્યું હતું કે તેણીનો નજીકનો પરિવાર ખૂબ જ સહાયક રહ્યો છે.
તેમ છતાં દક્ષિણ એશિયાઈ સમુદાયમાં, ખાસ કરીને જૂની પેઢીમાં અન્ય લોકો તરફથી પ્રતિક્રિયા મુશ્કેલ રહી છે:
“વિસ્તૃત કુટુંબ સાથે, હું સંધિવા સાથે જીવતો યુવાન વ્યક્તિ હતો તે તેમના સુધી પહોંચવું મુશ્કેલ હતું.
"તેઓ તેના વિશે સહાયક બનવા જેટલા ઝડપી ન હતા."
સુખજીનના અનુભવોને કારણે તેણીએ ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ શરૂ કર્યું અને નોન-પ્રોફિટ નામ આપ્યું ક્રોનિકલી બ્રાઉન લાંબી માંદગીના સંઘર્ષ વિશે વાત કરવી.
ઇન્સ્ટાગ્રામ પેજ દક્ષિણ એશિયાના લોકોને તેમની વિકલાંગતા/માંદગી અને દેશી સમુદાયમાં અન્ય લોકોના વલણ વિશે સમજાવવા માટેના તેમના સંઘર્ષને શેર કરવા સક્ષમ બનાવે છે.
તે વર્કશોપ પણ ચલાવે છે, ખાસ કરીને જૂની પેઢીના લોકો સાથે. આવી વર્કશોપ વિકલાંગતા/દીર્ઘકાલીન બિમારીઓને સમાવિષ્ટ સ્ટીરિયોટાઇપ્સ અને નકારાત્મક નિર્ણયોને દૂર કરવામાં મદદ કરે છે.
"જસ્ટ કેરી ઓન" ની મહિલાઓની ભૂમિકાઓ અને અપેક્ષાઓ
દક્ષિણ એશિયાઈ સમુદાયોમાં, સ્થિતિસ્થાપકતા અને નિશ્ચય એ મુખ્ય લાક્ષણિકતાઓ છે.
આવી લાક્ષણિકતાઓ મૂલ્યવાન છે જો કે જ્યારે છુપાયેલી બીમારીઓ/વિકલાંગતાની વાત આવે છે જેમ કે આર્થરાઈટિસમાં સ્થિતિસ્થાપકતાના વિચારો સમસ્યારૂપ બની શકે છે.
આજે પણ દેશી મહિલાઓ પાસેથી એવી અપેક્ષા રાખવામાં આવે છે કે તેઓ એક કર્તવ્યનિષ્ઠ પુત્રી/પત્ની/પુત્રવધૂ અને પ્રેમાળ માતાનો સમાવેશ કરે છે.
ખરેખર, કુટુંબની જરૂરિયાતો વ્યક્તિની જરૂરિયાતોને બદલે છે, તેથી સ્ત્રીના સ્વાસ્થ્યને કુટુંબની સંભાળ રાખવા કરતાં નીચે પ્રાથમિકતા આપી શકાય છે.
પરિણામે, કેટલીક સ્ત્રીઓને લાગે છે કે જ્યારે તેઓ અસ્વસ્થતા અનુભવે છે ત્યારે તેઓ સમય કાઢી શકતા નથી. જ્યારે તેમના લક્ષણો "ભડક" થાય છે અને ઉત્તેજક પીડા પેદા કરે છે, ત્યારે "તેની સાથે આગળ વધો" જેવા વિચારો પ્રભુત્વ મેળવી શકે છે.
રૂબી શાહ* બર્મિંગહામ, યુકેમાં 55 વર્ષીય બાંગ્લાદેશી એકલ માતાને લાગે છે કે "તેને ચૂસીને આગળ વધવા" સિવાય કોઈ વિકલ્પ નથી:
"એક એશિયન મહિલા તરીકે તમારી પાસે તેને ચૂસવા અને તેની સાથે આગળ વધવા સિવાય કોઈ વિકલ્પ નથી."
"જ્યારે તે એવી વસ્તુ છે જે જમીન પર સૌથી વધુ હશે ત્યારે પણ તમે તેને ચૂસી લો છો.
"હવે વસ્તુઓ થોડી બદલાઈ રહી છે, પરંતુ તે સાચું છે. અને જો હું વસ્તુઓ ન કરું તો કોણ કરશે?
“મારા ભૂતપૂર્વ અને તેમના પરિવારના સભ્યો મારી કોઈ રીતે નિષ્ફળ થવાની રાહ જોઈ રહ્યા છે. તેથી મારા બાળકો અને મારી જાત માટે પણ જ્યારે પીડા મને બીમાર કરવા માટે પૂરતી હતી ત્યારે મારે તેને ચૂસવું પડ્યું છે.
રુબી માટે, વર્ષોથી જ્યારે તેણીની સંધિવા અને અન્ય સ્થિતિઓ "ભડકતી" હતી ત્યારે તેના દાંત પીસવા સિવાય કોઈ વિકલ્પ નહોતો.
રૂબી પીરિયડ, મેનોપોઝ અને પ્રેગ્નન્સીની જેમ જ અનુભવે છે, એવી અપેક્ષાનો અહેસાસ છે કે સ્ત્રીઓ ચાલુ રહેશે.
"તેને ચૂસવું" અને 'ફક્ત ચાલુ રાખવા'ના આ વિચારને એ હકીકત દ્વારા મદદ મળે છે કે શરીરને જૈવિક રીતે જે થાય છે તે મોટાભાગની સમસ્યારૂપ તરીકે સ્થિત છે અને છુપાવવામાં આવે છે. આ ખાસ કરીને મહિલાઓ અને દેશી મહિલાઓ માટે સાચું છે.
તેમ કહીને, રૂબી નિર્દેશ કરે છે કે વર્ષોથી તેણીની પુખ્ત પુત્રીઓ અને બહેનો તેણીને તેના સંધિવા અને અન્ય પરિસ્થિતિઓને સંચાલિત કરવા માટે ઔષધીય અને હર્બલ ઉકેલો શોધવામાં મદદ કરવામાં અમૂલ્ય છે.
આમ, જેમ જેમ વર્ષો આગળ વધ્યા છે તેમ તેમ તેના સંધિવાના અનુભવોમાં સુધારો થયો છે અને પીડા અને નકારાત્મકતા દ્વારા તેટલી મજબૂત રીતે ચિહ્નિત કરવામાં આવી નથી.
દેશી સમુદાયોમાં અનૌપચારિક જ્ઞાનની વહેંચણી
દેશી સમુદાયોમાં, ઔપચારિક અને અનૌપચારિક જ્ઞાનના આદાનપ્રદાન અને સમર્થનના આંતરરાષ્ટ્રીય પ્રવાહો છે.
આમ, દેશી મહિલાઓનું એક એન્ક્લેવ છે જેઓ સંધિવા જેવી પરિસ્થિતિઓ અને તેના પરિણામોનું સંચાલન કેવી રીતે કરવું તે વિશે જ્ઞાન અને સલાહને ધરાવે છે અને પ્રસારિત કરે છે.
આ એન્ક્લેવ પેઢીઓનું જ્ઞાન ધરાવે છે, પેઢીઓ વચ્ચે જોડાણો બનાવે છે અને એશિયન વારસાને જીવંત રાખે છે.
માયા ખાને* હાઇલાઇટ કર્યું કે પાકિસ્તાનમાં પરિવારના સભ્યો દ્વારા વહેંચાયેલ જ્ઞાને તેણીને તેના સંધિવાને નિયંત્રિત કરવામાં ખૂબ મદદ કરી છે.
“મેં લોકોએ કરેલી કેટલીક વસ્તુઓ વિશે ભયાનક વાર્તાઓ સાંભળી હતી, જેમ કે સ્ટીરોઈડ ઈન્જેક્શન. હું એવું કંઈપણ કરવા માટે ખૂબ જ સાવચેત હતો.
“મેં હર્બલ અને પ્રાકૃતિક સારવાર પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું અને ઘરે પાછા ફરેલા મારા પરિવારે મદદ કરી.
“એક છોડમાંથી ચોક્કસ લાકડીઓ અને પાંદડા પલાળીને બનાવવામાં આવેલું પીણું છે જે પીડાને હળવી કરવામાં મદદ કરે છે. મારા કાકાઓ અને વહુ હંમેશા મને એકાદ વર્ષ પૂરતું જ પાછા લાવે છે.
એ જ રીતે, રૂબી શાહ* જ્યારે દુખાવો ખૂબ જ તીવ્ર હોય ત્યારે પેઇનકિલર્સ લે છે પરંતુ તે જાળવે છે કે હર્બલ ઉકાળો અને કસરત તેને નોંધપાત્ર રીતે મદદ કરે છે:
“દરરોજ હળવી કસરત મને વર્ષોથી મદદ કરે છે.
'મેં મારો આહાર પણ બદલી નાખ્યો. હું ખાતરી કરું છું કે હું ઘણું પાણી પીઉં છું, મારી પાસે વિવિધ વસ્તુઓ માટે બહુવિધ હર્બલ ટી છે.
“મારી છોકરીઓ મદદ કરી શકે તેવી કુદરતી વસ્તુઓ શોધવામાં સારી છે. તેઓએ મને એક મસાજ તેલ પણ શોધી કાઢ્યું જે જ્યારે મસાજ કરવામાં આવે છે, લાંબા ચાલ્યા પછી અથવા જો હું ખૂબ લાંબો ઊભો રહ્યો હોઉં તો અગવડતામાં મદદ કરે છે.
“આ એવી વસ્તુઓ છે જે મેં મારા જેવા સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ ધરાવતા મિત્રો અને પરિવાર સાથે શેર કરી છે. તેઓ એવું જ કરે છે, તાજેતરમાં એક મિત્રએ મને કહ્યું કે એલોવેરા ખાઓ અથવા પીવો. હું જે પણ કરું છું તે હું મારા ડૉક્ટરને અપડેટ કરું છું.
શેરિંગની અનૌપચારિક રીતો સ્ત્રીઓના જીવનનો એક મહત્વપૂર્ણ ભાગ હોય છે કારણ કે તેઓ સંધિવા જેવી આરોગ્યની સ્થિતિનું સંચાલન કરે છે.
રૂબી સાથે વાત કરતી વખતે, તે સ્પષ્ટ થઈ ગયું કે તેણી તેના ડૉક્ટર અને ફિઝિયોથેરાપિસ્ટ દ્વારા કરવામાં આવતી તબીબી ભલામણોથી થોડી સાવચેત છે. ખાસ કરીને જ્યારે તેમાં સર્જિકલ હસ્તક્ષેપ અથવા સ્ટીરોઈડ્સના ઈન્જેક્શન સામેલ હોય.
જ્યારે સંધિવાને સંચાલિત કરવા વિશે જ્ઞાન અને સલાહની વાત આવે છે ત્યારે અનૌપચારિક અને ઔપચારિકને મર્જ કરવાની જરૂર છે.
દક્ષિણ એશિયન આહાર અને ભોજનમાં ઘટકો
વધુમાં, દક્ષિણ એશિયન આહાર અને ભોજનના નમૂનાઓ છે જે સંધિવાના લક્ષણો અને અન્ય સ્થિતિઓને નિયંત્રિત કરવામાં મૂલ્યવાન છે.
ઉદાહરણ તરીકે, હળદર (કર્ક્યુમા લોન્ગા) એ દક્ષિણ એશિયાના ખોરાકમાં વારંવાર વપરાતો મસાલો છે. માં તેનો ઉપયોગનો લાંબો ઇતિહાસ પણ છે આયુર્વેદિક દવા.
યુએસ નેશનલ લાઇબ્રેરીમાં પ્રકાશિત સંશોધન મેડિસિન નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ હેલ્થ જાણવા મળ્યું કે હળદરમાં રહેલું સક્રિય સંયોજન, જેને કર્ક્યુમિન કહેવાય છે, તે અસ્થિવાવાળા દર્દીઓમાં દુખાવો ઘટાડવામાં અસરકારક છે.
બહુવિધ અભ્યાસો દર્શાવે છે કે હળદર બળતરા ઘટાડી શકે છે.
જો કે, ઔષધીય હેતુઓ માટે હળદર જેવી વસ્તુઓ ડૉક્ટરોની સલાહથી લેવામાં આવે છે તે મહત્વનું છે.
અંદર 2013 અભ્યાસ, મિશ્રિત આદુ અને હળદરનું મિશ્રણ સહાયક-પ્રેરિત સંધિવા ઉંદરોને આપવામાં આવ્યું હતું.
અભ્યાસના તારણો સૂચવે છે કે મિશ્રણ "RA ગંભીરતા અને ગૂંચવણો સામે અસરકારક" હોઈ શકે છે.
કોઈપણ વૈકલ્પિક ઉપચારની જેમ, કોઈપણ સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિની સારવાર માટે હળદર અથવા અન્ય કોઈપણ વસ્તુનો ઉપયોગ કરતા પહેલા ડૉક્ટર સાથે વાત કરવી મહત્વપૂર્ણ છે.
સંધિવા માટેની સારવારનો ઉદ્દેશ્ય પીડાને નિયંત્રિત કરવાનો, સાંધાના નુકસાનને ઘટાડવાનો અને કાર્ય અને જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો અથવા જાળવણી કરવાનો છે.
દવાઓ અને જીવનશૈલીની વ્યૂહરચનાઓની શ્રેણી આ હાંસલ કરવામાં અને સાંધાને વધુ નુકસાનથી બચાવવામાં મદદ કરી શકે છે.
અનુભવો શેર કરવા જરૂરી છે
આ લેખમાં જે દેશી મહિલાઓએ તેમના અનુભવો શેર કર્યા છે તેઓએ સ્પષ્ટ કર્યું છે કે પરિવર્તનની જરૂર છે.
આંતર-પેઢી, આંતરરાષ્ટ્રિય અને આંતર-સાંસ્કૃતિક રીતે વહેંચવા માટે, સંધિવાની આસપાસ અનુભવો અને જ્ઞાનની જરૂર છે.
દિલ્હીમાં 38 વર્ષીય ભારતીય અનુસ્નાતક વિદ્યાર્થી સિમરન ઝા* ના શબ્દોમાં, જેને સંધિવા છે:
"જ્યારે આ બધાનો સામનો કેવી રીતે કરવો તેની વાત આવે છે ત્યારે મને મહિલાઓ, જૂથો અને સમાજ વચ્ચે વધુ કહેવાની જરૂર લાગે છે."
"પછી ભલે તે સંધિવા હોય, મેનોપોઝ અથવા બીજું કંઈક હોય, આપણે ત્યાં સુધી રાહ જોવી જોઈએ નહીં જ્યાં સુધી અમને વાતચીત કરવા અથવા વાતચીતમાં સામેલ થવા માટે તેમને અનુભવવાની ફરજ પાડવામાં ન આવે."
સંધિવા એ એક લાંબી સ્થિતિ છે જે દેશી મહિલાઓ સહિત વિશ્વભરના લાખો લોકોને અસર કરે છે.
સામાજિક-સાંસ્કૃતિક ધોરણો અને અપેક્ષાઓનો વારંવાર અર્થ એવો થાય છે કે દેશી સ્ત્રીઓ પરિસ્થિતિઓ અને તેમની અસર વિશે વાત કર્યા વિના "માત્ર ચાલુ રાખવા" પ્રયાસ કરે છે. જો કે આ બદલાઈ રહ્યું છે, ખાસ કરીને સોશિયલ મીડિયા પ્લેટફોર્મ દ્વારા.
એકંદરે, હજુ પણ દેશી સમુદાયોમાં સંધિવા જેવી અદૃશ્ય બિમારીઓ વિશે તુચ્છકાર અને સમજણને વિસ્તૃત કરવાની જરૂર છે.